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微信截图
湖南日报·新湖南客户端3月28日讯(通讯员 夏凡）“亲爱的，跟您说个好消息，戈谢病进入湖南医保了。谢谢您这么关心我家的情况，发自内心的说一声感谢！”近日，收到汨罗市汨罗镇戈谢病患儿璇璇（化名）妈妈何晓晴（化名）发来的微信，市妇联专职副主席吴俊霖兴奋地大声念了出来，同事们高兴极了：两年了，终于盼来了好消息！璇璇可以更好地接受治疗了。
突然造访：罕见病例动恻隐
吴俊霖记得，2018年10月22日上午，一对年轻夫妇带着一个2岁的小宝宝，来到市妇联办公室。刚一坐下，年轻的父母眼泪滚滚落下：“妇联的同志，求求你们，救救我的孩子！我们实在没有办法了才来向你们求助。”
原来，这个叫璇璇的小宝宝1年前被确诊患了戈谢病。这种病发病率为50万分之一，汨罗仅1例，全省仅6例，常见症状为生长发育落后、肝脾肿大、血细胞减少等，最终可导致器官不可逆转的损害，危及生命。治疗该病的药物“思而赞”（注射用伊米苷酶）价格高达2.3万元1支，随着体重增长药量也需增加，且需终身用药。根据璇璇的体重，每月需注射3支，但因经济压力，每月只能注射1支维持生命。
“镇上、村上对我们一家人都很关照，也将我们纳入了贫困系统，但是由于戈谢病没有纳入医保，全部要靠自费，我们通过轻松筹筹了一些钱，也只够孩子一两年的医药费。”何晓晴眼泪止不住地流，璇璇乖乖坐在妈妈怀里，不吵685151a.com三期必中不闹，用小手帮妈妈擦着眼泪，显得异常懂事。那乖巧的眼神刺痛了在场的每一个人。
各方勠力：春天终获好消息
市妇联留下了何晓晴的联系方式。市妇联商讨认为，争取将戈谢病治疗药物纳入医保才是长久之计，她们将这一特殊情况向市委报告，争取领导重视和支持，申请相关困难救助。市委副书记李冯波上户进行了走访慰问，并要求各级部门高度重视，尽可能关怀照顾，争取政策支持。
同时，市妇联积极向省市妇联反映情况。省妇女儿童发展基金会副理事长、汨罗市妇联兼职副主席黄素萍收集了全省6个戈谢病患者的情况向省妇联领导汇报，立刻引起了省妇联的高度重视。进一步了解患者家庭情况和诉求后，省妇联向省相关部门提交了《关于提请将戈谢病纳入我省医保体系的报告》。《今日女报》也深入采访报道了全省6个戈谢病患者的情况，呼吁将该病特效药纳入医保范围。何晓晴则和其他病友家属每月以写信或亲自上门的方式，向省医保局反映情况和诉求。
之后每年的“三八” “六一”等节日，市妇联都联合有关爱心组织对璇璇一家进行关怀慰问。2019年得知其外婆患有浸润性乳腺癌，还主动为其申请救助金1万元。吴俊霖也经常和璇璇妈妈进行微信互动，劝慰和鼓励她。
经过各方努力，这个春天终于盼来了好消息。3月11日，省医保局在官网发布《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，明确自今年 4 月 1 日起，注射用伊米苷酶纳入医保特药管理，在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用，按 70%的比例报销，在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。
据悉，目前全国仅有湖南、浙江、宁夏等省（自治区）将戈谢病纳入医保范围。
乐观面对：相信政策更完善
“孩子终于有救了，有机会用上更多的药了。”何晓晴说，685151a.com三期必中按照报销比例，原来打1支的钱现在可以打3支了，虽然一年还是要自费10多万元，但是相对一个月1支来说，已经是大大的好消息了。
“在疫情严峻的情况下，省里能出这样一份文件，很感恩。”回首这两年，一家人倾尽积蓄、省吃俭用为孩子治病，无数次奔波于北京、长沙、汨罗等地的医院，求助于各级医保局，何晓晴说，直到看到“思而赞”纳入湖南医保那一刻，才真正感受到了春天。
但她仍有自己的担心，孩子越来越来大，用药也将越来越多，靠丈夫一个月三到四千元的工资根本难以为继，此外，还面临着特效药是否能即时报销的问题，每打一针需间隔一段时间且只能去长沙的问题，等等。
“反正尽自己最大努力，能够多用一支药就多用一支药，相信政策会越来越好。”何晓晴说，政策虽然来了，但因为还没用上药正式进入报销程序，还有很多问题需要一步步解决，她和病友家属会继续努力让政策更加完善，让治疗戈谢病没有后顾之忧。
“不管你怎么样，爸爸妈妈也会想办法给你治。”何晓晴总是这样安慰着璇璇、鼓舞着自己。她计划着，今年4月份孩子的药量跟上后，身体状况恢复正常，9月份就送到幼儿园去上学。
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作者: Pham Nhat Vuong 2025-06-01T15:59:54
网友评论 更多
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